Biobanken fylder 10 år

Forårssolen skinnede fra en skyfri himmel, da Danmarks Nationale Biobank (DNB) mandag havde inviteret til 10-års fødselsdag i Jernesalen på Statens Serum Institut (SSI).

Dengang i 2012 lå der bare et stykke græs, der hvor DNB’s karakteristiske firkantede bygning snart efter blev opført. Nu råder man over en topmoderne biobankbygning med over 12 millioner biologiske prøver, robotter, registerdata m.m.

”På den måde er vi kommet langt tættere på vores mål om at skabe en unik researchinfrastruktur baseret på registre og biologiske prøver, hvor laboratoriet er os alle”, sagde DNB’s faglige direktør Anne-Marie Vangsted i sin velkomsttale.

Bruges af forskerne

Lige fra starten har visionen været, at DNB skal bruges af forskere til forskningsprojekter, ikke bare i Danmark men i hele verden. Og det er den blevet.

Siden starten har Danmarks Nationale Biobank haft besøg af over 3.500 gæster fra hele verden. Samtidig har DNB fra 2012-20 udleveret i alt 533.517 biologiske prøver til i alt 202 forskellige forskningsprøver.

”Det har igen ført til 375 artikler i videnskabelige tidsskrifter, og hvad der er endnu vigtigere, så er 82% af forskerne bag disse artikler eksterne forskere”, sagde Anne-Marie Vangsted.

Netværket skal udbygges yderligere

DNB samarbejder allerede med mange eksterne samarbejdspartnere, herunder en lang række andre danske biobanker omkring biobanksregistret. Ifølge Anne-Marie Vangsted er et af de fremtidige mål at udbygge dette netværk yderligere så det dækker alle danske biobanker.

”Det handler ikke om at samle de biologiske prøver ét sted. Prøverne skal blive liggende, hvor de ligger, men vi skal gøre adgangen til dem lettere ved at skabe én fælles indgang. Det handler om at skabe fælles governance, prøveoverblik og forskningshjælp”, sagde hun.

Debat om visioner

Fødselsdagsarrangementet blev rundet af med en bredt anlagt paneldebat om fremtidsvisionen for biobankerne. Her blev der sat fokus på de fire centrale elementer – og udfordringer - omkring både DNB og de øvrige biobanker: Prøverne, registrene, juraen og borgerne.

Med hensyn til de biologiske prøver i biobankerne, var Danske Regioners sundhedspolitiske direktør Erik Jylling ikke i tvivl:

”Vi skal finde ud af, hvad der kan lade sig gøre etisk og juridisk, og så skal der gerne ryddes op. Vi har brug for at finde ud af, hvad vi har behov for af prøver og behov for kun at have ét sted. Endelig skal der laves en samlet kortlægning over prøverne og udarbejdes fælles standarder for opbevaringen.”

SSI’s administrerende direktør Henrik Ullum, var enig:

”Vi skal have overført det gode samarbejde, vi nu i to år har haft på tværs omkring covid-19, til biobankerne, så vi kan fuldføre visionen om at samle de fantastiske danske data.”

Én indgang og én udgang

Henrik Ullum var lige så klar omkring biobankernes registre:

”Vi har nogle af verdens bedste data. Det, der er brug for, er en samlet vision for det her. En fælles struktur med én indgang og én udgang, hvor man både kan søge om data og have adgang til data”, fastslog han.

Der var også bred enighed i salen og blandt paneldeltagerne, at den største udfordring på biobankområdet er GDPR-reglerne. Her støder forskernes nye måder at arbejde på med brede datasæt gang på gang på problemer i forhold til at opfylde reglerne.

Heldigvis er det muligt at skabe større og fælles klarhed på dette område, mente professor Mette Hartlev fra Københavns Universitet:

”Og så er der i øvrigt brug for tilpasninger – og for at finde en balance mellem optimale rammer for forskerne og borgernes rettigheder. Heldigvis er der opstået ny teknologi de senere år, så det er blevet nemmere give borgerne indsigt i, hvad der sker med deres data. Så vi har et godt grundlag for at lave den tilpasning, der skal til.”

Juraen er etikkens forlængede arm

Programdirektør Anne-Marie Engel fra Novo Nordisk Fonden efterlyste en mere forbrugerorienteret tilgang. Om det sagde hun:

”Vi kunne jo passende tage temperaturen og se, hvad der sker, når vi er brugere alle andre steder. Hvis man som borger for eksempel handler i Elgiganten i Herlev og senere går ind hos Elgiganten i en anden by, ja så har de ens data alle steder. Så hvorfor skal det være mere besværligt, når det gælder data om ens sundhed herunder i biobankerne? Det er den forventning hos borgerne, vi skal leve op til.”

Endelig mente Henrik Ullum også, at man skal se juraen i et etisk perspektiv:

”Juraen er etikkens forlængede arm. Helt overordnet har vi en kontrakt med borgerne i Danmark. De skal forstå, hvad vi gør og hvorfor. Kun på den måde kan vi sikre, at vi også har befolkningens støtte om 30 år”, sluttede han.

Læs mere om Danmarks Nationale Biobank her.