Grønt lys til SSI's deling af virussekvenser

Statens Serum Institut (SSI) har fået grønt lys til igen at dele virussekvenser fra overvågningen med det internationale forskningsmiljø. SSI stoppede i februar delingen, da virussekvenserne, trods aggregering, i visse tilfælde var så unikke, at de kunne være personhenførbare. Oplysningerne var pseudonymiserede.

Selvom helgenomsekventeringer af virus ikke i sig selv kan bruges til at identificere fysiske personer, var der brug for at sikre, at retsgrundlaget for delingen var i orden og tilstrækkeligt specificeret.

Det er nu mundet ud i en bekendtgørelse, der giver SSI mulighed for at dele virussekvenser internationalt, herunder i datadelingens systemet GISAID. Herunder ses et uddrag af bekendtgørelsen.

”Vi er meget glade for, at vi på forsvarlig vis igen kan dele disse data. Covid-19 er en verdensomspændende sygdom, som kræver en verdensomspændende indsats. Derfor skal vi samarbejde tæt og dele vores viden og data kloden rundt”, siger Henrik Ullum, Direktør for Statens Serum Institut.

Derfor stoppede SSI datadelingen

SSI har været i dialog med Datatilsynet i forhold til muligheden for anonymisering. Derudover har SSI fået bistand fra Kammeradvokaten til at afklare retsgrundlaget for delingen af SARS-CoV- 2 sekvensdata.

”De særlige virusvarianter kan være personhenførbare, simpelthen fordi tilfældene er så unikke, fordi kun én eller få har haft en specifik variant. Derfor så vi os, efter dialog med Datatilsynet og rådgivning fra Kammeradvokaten, nødsaget til at stoppe delingen af de her data med de andre lande, indtil reglerne og retsgrundlaget var afklaret”, siger Henrik Ullum. Han fortsætter:

”Det var selvfølgelig dybt beklageligt fordi den globale vidensdeling er helt afgørende for at bekæmpe denne pandemi, men vi var nødt til at sikre os, at vi overholder reglerne.”

Dyrebare sundhedsdata i sikre hænder

Opdagelsen af nye virussekvenser er afgørende i kampen mod covid-19, og de danske data er i verdensklasse blandt andet på grund af vores digitalisering. I udlandet har der derfor også været et stort ønske om at Danmark igen kunne dele disse data.

Det er nu sikret, og størstedelen af de tilbageholdte data er allerede sendt afsted.

”Det er helt afgørende, at den videnskabelige verden kloden rundt kan dele viden om denne ulykkelige pandemi, der har lagt verden ned i over et år nu. Derfor er vi meget tilfredse med, at den nye bekendtgørelse sikrer retsgrundlaget, og vi kan genoptage delingen af relevante sekvensdata,” siger Henrik Ullum, og understreger, at danskerne kan være helt trygge ved, at SSI passer på deres sundhedsdata.

”Sagen her demonstrerer jo helt tydeligt, at vi passer rigtig godt på borgernes sundhedsdata, og vi gør det i tæt samarbejde med myndighederne på området,” siger han.

Læs mere

Læs hele bekendtgørelsen her.